KOPP-blog: Stop het stoornissen-denken

'MAMA IS ZIEK IN HAAR HOOFD'. Dat zijn de eerste woorden die ik gehoord heb over wat er met mijn moeder aan de hand was. Wat ik daar als klein meisje van gemerkt had: veel ruzie en onbegrip, situaties die emotioneel overweldigend waren – ook voor de volwassenen – en stress. Een beangstigende, toenemende spanning die uiteindelijk leidde tot het uiteenspatten van ons gezin.
Mijn moeder werd gedwongen opgenomen en ze verdween daarmee voor altijd uit ons gezinsleven. Mijn broer, mijn zusje en ik bleven bij onze vader en er kwam een omgangsregeling met onze moeder. Zij was chronisch licht psychotisch en heeft nooit meer goed gefunctioneerd. In de loop van de jaren raakte ze steeds verder verwijderd van de realiteit. Ze heeft jarenlang gezworven en stierf op haar 52^ste aan kanker. Tot onze opluchting.

Dit is een KOPP-verhaal, zoals er zo vele zijn. Een ontzettend verdrietig verhaal, zoals alle KOPP-verhalen. Het onderwerp ervan is niet ziekte of gezondheid. Het is verdriet en lijden. Daar moet je niet over lullen, dat moet je gewoon doorvoelen. Samen met anderen, in een steunende verbinding, want iedereen heeft zo zijn of haar verhaal. Maar dat doen we niet. In plaats daarvan is er een enorm systeem opgetuigd dat zich bezighoudt met stoornissen en behandelingsprotocollen. En wij KOPP’ers staan daar op de grens.

Want als het gaat over psychische gezondheid, hebben volwassen KOPP’ers een unieke positie. Wij staan tussen de ‘gezonden’ en de ‘zieken’ in. Over het algemeen kent de maatschappij namelijk maar twee smaken: je hebt degenen die psychisch ziek zijn en degenen die psychisch gezond zijn. Als KOPP’er ga je daar vaak eerst een tijdje in mee. ‘Vader of moeder, díe was ziek. De andere ouder was gezond. En ikzelf, ik struggel dan wel behoorlijk, maar dat is heel iets anders dan mijn vader/moeder want die had echt een stóórnis.’ Daar kan je je een poosje aan vasthouden, maar als je eigen klachten toch echt ook behandeling gaan verlangen, is er op een gegeven moment wel een grens bereikt. En dan? Aan welke kant van die lijn sta je dan?

In die situatie kan je niet volhouden dat er zoiets bestaat als een dikke zwarte streep tussen psychisch ziek en psychisch gezond. Daar in dat grensgebied bevindt zich een wonderlijk niemandsland dat beladen is met taboe en angst. Dat ervaar je aan den lijve. Je mag vooral niet aan de verkeerde kant van de streep belanden. Maar als je behandeling wilt, zal je toch een diagnose moeten halen. Dat voelt verscheurd.
KOPP’ers gaan vragen stellen bij het ggz-systeem zoals we dat kennen. Moedige therapeuten trouwens ook. Wie zich echt in de ander inleeft, voelt aan zijn water dat het uitgangspunt niet kan kloppen. Maar bevredigende antwoorden zijn nog niet breed te vinden.

Dus, wat is dan het uitgangspunt dat volgens mij niet klopt? Daarmee bedoel ik het stoornissen-denken. En daar zijn dan weer een paar aspecten aan.
Eén: de biologische psychiatrie, die ervan uitgaat dat die zogenaamde stoornissen hersenaandoeningen zijn. Dat er dus iets ‘stuk’ zou zijn in het hoofd van iemand die psychisch lijdt. Voor dat laatste is door hersenonderzoekers geen bewijs gevonden. Niet dat ze er niet naar gezocht hebben. Er wordt al zo’n halve eeuw veel geld en onderzoek in gestoken. Veel psychiaters zijn nog steeds aanhanger van deze gedachte. Zonder enig bewijs. Er wordt beleid op gebaseerd. Zonder enig bewijs.

Het tweede uitgangspunt dat niet klopt, is de wel erg vernauwde betekenis van het woord ‘normaal’. Gedrag of gevoelens die buiten het ‘normale’ vallen, interpreteren we als een stoornis. Al die stoornissen staan verzameld en beschreven in de DSM, het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Als je met dat ding onder je kussen gaat slapen, word je de volgende dag wakker met tenminste drie verschillende diagnoses. Ja, jij ook.
De bandbreedte van wat we als normaal beschouwen, wordt steeds kleiner. Tegenwoordig krijgen zelfs kinderen allerlei psychiatrische diagnoses. Je kan je afvragen of deze generatie kinderen nou zo afwijkend is, of dat er wellicht iets mis is met onze interpretatie van het woord ‘normaal’.

Mijn uitgangspunt, in tegenstelling tot het stoornissen-denken, is: psychisch lijden is heel normaal. Het hoort bij het leven. Wij allemaal, ja, ook jullie dus, worstelen af en toe met onze emoties en ons stresslevel. We hebben allemaal zo onze afwijkingen. Iedereen is op zijn of haar eigen manier gestoord, al dan niet prettig. Dat betekent niet dat er iets in je hersenen ‘stuk’ is.

Natuurlijk bestaan er ook ziektebeelden. Mijn moeder had de diagnose schizofrenie. Een herkenbaar beeld van ‘in de war zijn’ en ‘dingen zien die er niet zijn’. Ik zal heus niet ontkennen dat mijn moeder ziek was, daarvoor heeft mijn geschiedenis echt te veel impact gehad. Het beeld dat deze ziekte gaf, kan je labelen met een woord, schizofrenie in dit geval. Dat is handig. Weliswaar zijn de randen daarvan bepaald onhelder. Wanneer heeft iemand schizofrenie, wanneer is iemand alleen maar psychotisch? Wanneer heeft iemand gewoon erg veel fantasie, en op welk moment gaat dat over in waandenkbeelden? Voordat de DSM daarover de afspraken op schrift stelde, verstond iedereen er iets anders onder.
Prima dus dat de DSM zorgt dat iedereen in elk geval hetzelfde verstaat onder het labeltje. Maar dat betekent nog niet dat er daarmee ineens een dikke zwarte streep loopt tussen veel fantasie en waandenkbeelden. Dat is namelijk een glijdende schaal. Een continuüm. Iedereen die ooit zelf psychotisch was, of iedere naaste van iemand die wel eens psychotisch is geweest, heeft dit ervaren. Hoe verwarrend is het dan dat uitgerekend de deskundigen dat niet (h)erkennen?

In mijn boek staat een aanbeveling van Floortje Scheepers, hoogleraar innovatie in de ggz. Auteur van het boek Mensen zijn ingewikkeld. Alle pogingen om menselijk gedrag te verklaren volgens één bepaald model schieten namelijk tekort, zo zegt zij. We moeten de verschillende percepties naast elkaar leggen en van elkaar leren. Niemand heeft de waarheid in pacht. Ook de wetenschappers niet. Dus luister vooral ook naar ervaringsdeskundigen. Die weten immers van binnenuit waar ze het over hebben.

Nou, zo één ben ik er dus. Ik ben ervaringsdeskundige als KOPP’er, maar ook als cliënt in de ggz. Ik kom van ver, al heb ik nooit diagnoses opgehaald. Ik ben goed genoeg van het padje geweest om recht te hebben op een angststoornis, een depressieve stoornis en een dissociatieve stoornis. Vroeger. Nu ben ik alleen nog een bovengemiddelde angsthaas en verder ook – volgens mijn intimi tenminste – een beetje een rare druif.

Ik heb dus een boek geschreven dat gaat over trauma. Omdat ik iets belangrijks te vertellen heb. Niet omdat ik nou zo’n bijzonder iemand ben, maar doordat ik precies die cocktail aan ervaringen in mijn leven heb meegekregen die het mij mogelijk maakte om dit inzicht te verwerven. Een inzicht dat hoop en perspectief biedt voor alle mensen met psychische problematiek én hun omgeving. Het is misschien geen gemakkelijke boodschap en je hoeft hem ook echt niet te geloven omdat ík erin geloof.

Als je het interessant vindt, hoop ik dat je het open en nieuwsgierig durft te lezen om vervolgens je eigen conclusies te trekken.

VAN TABOE NAAR TRAUMABEWUST
Vanaf eind september ook in E-book versie verkrijgbaar.